Mit liv med muskelsvind - En række fortællinger fra det virkelige liv



6Pentaclet - Prolog
Det var ved at være et døgn siden Darlene havde født. En lille pi... [...]
Fantasy
6 år siden
4Mit liv med muskelsvind - kapitel 3
Det er her, jeg hører hjemme · Alle mennesker har drømme om hvad de... [...]
Livshistorier · livsrefleksion, drømme, tanker
6 år siden
5Mit liv med muskelsvind - Kapitel 2
Forstår du, hvad jeg siger? · Nogle gange skulle folk prøve at høre... [...]
Livshistorier
6 år siden
6Mit liv med muskelsvind - En række fortælli...
Som et rumvæsen · Det er nogenlunde sådan jeg føler mig, når jeg er... [...]
Livshistorier
6 år siden

Puls: 0,0

Publiceret: 0
Afgivet: 0
Modtaget: 0
Stephanie Fjeldsø Fischer (f. 1994)

Som et rumvæsen


Det er nogenlunde sådan jeg føler mig, når jeg er ude blandt mennesker. De kigger, snakker og vender sig bare for at kigge lidt mere. Jeg har lyst til at stirre tilbage, sige noget til dem, men jeg gør det ikke. De får bare lov til at gå direkte forbi mig, for jeg ved, at om få sekunder har de glemt alt om mig, og de vil fortsætte med at leve i deres egen lille boble.
   Jeg viser dem aldrig hvor meget det irriterer mig, for det er ikke noget de kan gøre for. Man kigger fordi man er nysgerrig. Og man åbner ikke munden, for man skal jo ikke snakke til fremmede, og da slet ikke om noget der så personligt. Selvfølgelig skal man ikke det. Men at kigge på en som om de lige har set et rumvæsen, er da helt ok. Hvor i alverden kommer det fra? Altså, i min verden er det bedre at åbne munden end at stirre til øjnene triller ud. Men det kan godt være, at det bare er mig?
   Nogle gange kan jeg altså undres over den måde folk er på i dag. Hvad er der blevet af almen høflighed? Jeg tænker tit tilbage på mine yngre dage, og nu lyder det som om, at det er evigheder siden, og til tider kan det også føles sådan, men nej, lad os sige at vi er et sted mellem børnehaven og 5. klasse. Det var tider! Jeg husker hvordan alle kunne lege med hinanden, uden at nogle blev holdt uden for. Og kørestolen var ofte bare en del af legen. Selvfølgelig kan børn også være stride, men når de har sagt undskyld til hinanden, leger de atter videre. Og det bedste ved børn er, at de spørger om præcis det der falder dem ind. De voksne kunne faktisk lære noget af det. Selvfølgelig skal de huske at bruge hovedet, men ved at se på de kære børn, observere deres handlinger, vil vi måske kunne få en mere forstående tilværelse. Det er min teori.
   Børn er fantastiske! De er hudløst ærlige og nysgerrige. Det er egenskaber man ikke bør fjerne, man burde være stolt af dem. Personligt elsker jeg, når jeg bliver stoppet på gaden, fordi et barn har noget det gerne vil spørge om. De ved måske ikke, at nogle ting spørger man ikke om, men det betyder ikke at de har gjort noget forkert. Hvis der på noget tidspunkt skulle komme et spørgsmål, som jeg ikke har lyst til at svare på, så siger jeg bare pænt til dem, at det er personligt. Og for mit vedkommende har jeg aldrig stødt på et spørgsmål, jeg ikke har kunnet besvare. Men jeg er også meget åben, og hvis folk kommer til mig med et åbent sind, så svarer jeg hellere end gerne.
   Jeg husker stadig en dag i starten af 8. klasse. Jeg var blevet spurgt, om jeg havde lyst til at komme ned i en 3. klasse og fortælle om mig selv, hvilket jeg selvfølgelig sagde ja til. Og for lige at give lidt baggrundsinfo, så gik jeg altså på en skole for både handicappede og "normale", hvilket i øvrigt er nogle utrolig dårlige betegnelser, som jeg vender tilbage til senere. På den her skole var, og er, det muligt for handicappede at deltage i undervisningen i en normal klasse, nogle hele undervisningen mens andre mindre. Vi kaldte det integrationsklasser. En fantastisk mulighed for begge parter. Jeg fik mulighed for at få en masse venskaber, og resten af ens klasse lærte, at handicappede ikke er farlige.
   For at vende tilbage til dengang i 8., så var jeg som sagt blevet spurgt om jeg havde lyst til at komme ned og fortælle om mig selv. Det viste sig, at et par drenge havde set mig på gangen, og de havde undret sig over, hvorfor jeg var så tynd. Jeg svarede selvfølgelig ja, og selvom jeg mærkede nervøsiteten komme snigende, så vidste jeg, at det nok skulle gå. Og til mit held var det min gamle klasselærer, der havde klassen i den time, så det hjalp mig meget.
   Jeg var blevet fortalt, at jeg skulle huske på, at de kun var børn, og derfor ikke altid tænkte før de åbnede munden, så jeg skulle ikke tage det personligt, hvis der kom et upassende spørgsmål. Jeg smilede og sagde: "Selvfølgelig ikke." Og jeg husker stadig, hvor nervøs jeg var, lige inden jeg kørte ind. Det var forfærdeligt! Men den dag i dag er jeg super glad for, at jeg gjorde det. Det har hjulpet mig godt på vej, og oplevelsen med ungerne har også vist mig, at det faktisk var fedt at fortælle. De var meget interesserede og de fik lov til at stille lige præcis de spørgsmål, de havde lyst til. Det var typisk spørgsmål som: "Hvordan kan du spise?", "Gør det ondt at have muskelsvind?", "Kan du gå på toilet?" og så videre. Nogle ville måske ikke svare på ting der omhandler toilettet og hvordan man bruger det, men jeg ser ingen grund til at holde det skjult. Man behøver jo ikke forklare et toiletbesøg ned til mindste detalje, og det er også vigtigt at huske, at børn skal den lette version, for overhovedet at kunne huske, hvad de lige har hørt. Så generelt er jeg ikke sart, hvad angår spørgsmål. Som sagt vil jeg hellere have, at folk spørger i stedet for at glo og pege. Og efter den dag stoppede de med at glo efter mig, og nogle sagde endda "hej", når de så mig.
   Apropos det med at jeg gerne vil have at folk spørger, så minder det mig om en utrolig sjov episode, fra mange år tilbage. Min veninde og jeg har været på shopping, og er netop på vej ud af Nørreport Centret, da en kvinde pludselig siger: "Undskyld mig." Vi vender os om, og får øje på en mor med sine to drenge. De to drenge er tydeligvis for generte til at sige noget, så moren tager over og spørger så: "Min søn her vil gerne vide hvordan det er at styre sådan en stol? Kan man sammenligne det med at styre en bil på PlayStation?" Et øjeblik ved jeg ikke, hvad jeg skal svare. Det er jo ikke ligefrem et spørgsmål, man får hver dag. Men til sidst ender jeg med at sige: "Ja." Hvis man bare ser lidt kreativt på det, så kan man sikkert godt se det sådan. Og når jeg tænker tilbage, kan jeg ikke lade være med at smile. Det gør mig faktisk glad, at de stoppede mig, for så fik drengen svar på sit spørgsmål, og nu fri for at gå rundt og tænke mere over det.
   For mig er det utrolig vigtigt, at børn kan få lov til at spørge, i stedet for at forældrene bare hiver dem væk, og nogle skælder endda ud. Det er noget jeg aldrig kommer til at forstå. Hvorfor ikke bare lade børnene stille de sædvanlige spørgsmål? Det er da for pokker ikke jordens undergang at spørge, når man ikke kender svaret? Ved at børn bliver hevet væk, fordi de er nysgerrige, får de straks opfattelsen af at det er forbudt område. De vokser op med forestillingen om at handicappede ikke er nogen man snakker til, og at det er fy, at spørge hvad folk fejler. Og hvad i alverden skal det til for? Vi er altså ikke farlige, og vi kan også godt finde ud af at sige fra, hvis det bliver for personligt. Så helt ærligt, så synes jeg at børn skal have lov til at spørge.
   Det minder om en dag i december for nogle år siden. Julen var lige på trapperne, og de sidste julegaver skulle købes. Og som en lille bonusinfo, kan jeg fortælle, at jul, nytår, udsalgsdage osv. er nogle af de perioder jeg hader mest hvad angår byen. Der er alt for mange mennesker, der haster frem og tilbage. Og lige præcis der, er det som folk ikke har tid til at kigge. De ser i hvert fald ikke hvor de går, for de er altid ved at vælte over mig. Så enten bliver jeg stirret på eller væltet over, og jeg ved ærlig talt ikke, hvad der er værst. Men for vende tilbage til den dag i december, så stod vi i kø for at købe en glasengel til min mormor, og pludselig hører jeg en barnestemme forsigtigt sige: "Mor? Hvorfor sidder pigen i den der?" Moren svarer kærligt den lille dreng, at det er det samme som hans far, at vi bruger et hjælpemiddel, fordi vores ben ikke virker. Og så kunne jeg ikke lade være med at smile.
   Præcis episoder som disse burde der være flere af. Børnene skal vide, at det er okay at spørge, og de voksne skal lære at give dem et svar. Ikke nogen større videnskabelige udtryk, eller længere søforklaringer, men bare helt nede på jorden. Det eneste de vil vide, er hvorfor. Resten kan de ikke bruge til noget som helst alligevel. Men stor respekt for de forældre der taler åbent med deres børn om disse ting. Og den dag i december kan stadig gøre mig utrolig glad, og selvom det efterhånden er et par år siden, står det stadig klart for mit blik.
   Jeg kan ikke lade være med at tænke på, hvordan samfundet ville se ud, hvis folk havde et sundere forhold til handicappede. Hvad nu hvis børn fik lov til at spørge, og vi kunne give dem svar? På den måde, tror jeg, at folk ville blive mere afslappede omkring det. De ville holde op med at tage afstand. Og jeg ved af personlig erfaring, at jo ældre man bliver, jo mindre spørger man, og jo lettere tager man afstand, måske ikke fordi man vil være led, men fordi man ikke ved, hvordan man skal reagere. Det er selvfølgelig heller ikke nemt, og jeg ville sikkert også tænke en ekstra gang, hvis det var en med en sygdom, jeg ikke kendte til. Og hvad nu hvis vedkommende bliver ked af det, fordi man har ramt et ømt punkt? Det er en forfærdelig tanke, og jeg kan tydeligt se det fra begges synspunkter. Men jeg mener også, at når man for eksempel starter på en ny skole, er det vores eget ansvar, at melde ud hvorvidt man vil snakke om det. Og ligeledes er det de andres ansvar at spørge ind i stedet for at lukke af.
   Alt for mange mennesker lukker af, når de ikke ved hvad de skal sige og gøre. Men hvis de nu startede med et simpelt "hej", og lod være med at se på os som fremmedvæsner, så er jeg overbevist om, at resten nok skal komme af sig selv. Nu skal det så heller ikke lyde som om, alle behandler os på den måde, for det er ikke tilfældet. Jeg har nogle fantastiske veninder, der hurtigt kom over "punktet". De spurgte mig om præcis det de ville, og efterfølgende har der ingen problemer været. Ak ja, de bedste år var helt sikkert fra 7.-9. klasse. Vi var en lille gruppe på fem piger der hurtigt fandt sammen. De tog mig med i fællesskabet, og første gang de spurgte om jeg ville med udenfor, må jeg indrømme at jeg blev en smule overrasket. Jeg havde været meget igennem i 6. klasse, hvilket jeg komme nærmere ind på i næste kapitel, og det har bestemt også påvirket mig på både godt og ondt. Men ja, de tog mig straks med, og jeg valgte at blive der. Jeg husker stadig hvordan en af pigerne lærte alle rutinerne udenad. Hun fandt automatisk mine ting frem, og når læreren bad os om at finde blyanten frem eller slå op på en bestemt side, så gjorde hun det, uden at skulle spørge. Og det er det jeg mener - vær' åben og hjælp hinanden. Det er vejen frem.
   Når man nu er handicappet, er det oftest også nemmere at færdes blandt andre i samme båd, da der så ingen fordomme er. Og så er det jo fantastisk at forskellige foreninger holder nogle forskellige ting, hvor man kan deltage eller lade være. Jeg selv er medlem af Muskelsvindfonden, og de afholder tit nogle forskellige ting. I mange år deltog jeg på sommer- og efterårslejrene, og det har virkelig givet mig mange gode oplevelser og nogle venner for livet. Det er rart, at man kan møde en masse i samme båd, og at ingen bliver set på som om de kommer fra det ydre rum.
   Min pointe med alt det her, er at fortælle, at vi altså ikke er rumvæsner, men ganske almindelige mennesker med følelser og håb om en dag at blive en del af samfundet. Og med en indsats fra alle er jeg sikker på, at den mission nok skal lykkes. I hvert fald har jeg allerede taget første skridt, og budt jer alle velkommen ind i mit liv. Ingen rumvæsner her.
Forfatterbemærkninger
Dette er et kapitel fra min selvbiografi. Det er en råtekst, så alt feedback er velkommen.

Skriv kommentar

Teksten er publiceret 30/09-2014 08:30 af Stephanie Fjeldsø Fischer (Deanie) og er kategoriseret under Livshistorier.
Teksten er på 2158 ord og lix-tallet er 28.

Log på for at skrive en kommentar til denne tekst. Har du ikke allerede en profil kan du oprette en helt gratis.

Log på for at læse kommentarer til denne tekst. Har du ikke allerede en profil kan du oprette en helt gratis.



E-bogen kan læses på iPad, iPhone, iPod Touch og Mac, samt andre e-bogslæsere som understøtter EPUB-format.

EPUB (kort for electronic publication; alternativt ePub, EPub eller epub, hvor "EPUB" er foretrukket af formatejeren) er en fri og åben e-bogsstandard af International Digital Publishing Forum (IDPF). Filen har filendelsen .epub. EPUB er designet til ikke at være formateret til et bestemt papirformat, hvilket betyder at e-bogen dynamisk kan formateres til den enkelte e-bogslæsers orientering, skærmstørrelse og skærmopløsning.