1994 - Den første gang
   "En ukendt virus, der har sat sig til hjernebetændelse og som giver udslag i epileptiske krampeanfald!" En lidt indviklet sætning, men jeg husker den stadig, som var det i går. Det var den besked, som mine forældre og jeg fik af lægerne i 1994, da vi spurgte hvad det var jeg fejlede. Nu om dage kaldes det bare for epilepsi. Men jeg må nok hellere starte med begyndelsen.

Først lidt baggrundshistorie. Jeg er vokset op i en lille, søvnig by i Jylland. Men en rar by, hvor alle kender alle. Min familie er en rigtig "kernefamilie", min far, min mor, min lillebror og mig. Jeg var ikke glad for skolen på grund af mobning, så jeg kom på efterskole i 9. og 10. klasse. Derefter kom jeg på Handelsskole i 1989 og tog en HH-eksamen i 1991. Ved et rent lykketræf kom jeg til England som Au pair i 7 måneder. Jeg tog derover i december 1991 og kom hjem i sommeren 1992. Det var en rigtig dejlig familie og jeg var glad for at være der. Da jeg kom tilbage til Danmark i 1992, havde jeg ikke lyst til at bo hjemme længere, så jeg flyttede til Kolding, hvor jeg havde noget familie. Jeg meldte mig ind på Handelshøjskole Syd for at læse til Tosproget korrespondent (engelsk/tysk) og jeg fandt et lille 9½ m2 værelse på et kollegium, hvor jeg flyttede ind. I april/maj 1994 flyttede jeg så ud i en et værelses lejlighed på 44 m2 i noget kaldet Højhusene. Og det var der jeg boede, da min sygdom begyndte eller opstod.

Jeg har kigget i mine dagbøger og sygehusjournalerne og det er derfra og fra min egen sparsomme hukommelse, at jeg har de oplysninger, som jeg her kan komme med.

Min ene fætter blev gift den 4. juni 1994. Og den 27. maj blev der holdt en polterabend for dem, som jeg var med til. I min dagbog skriver jeg, at det startede aftenen før deres polterabend. Jeg havde spist aftensmad og drukket et glas hvidvin til. Og så husker jeg ikke mere før jeg vågner op liggende på gulvet for enden af sofaen ved siden af telefonen. Og jeg ser, at der er nogle blodpletter på gulvtæppet, der hvor mit hoved har ligget. Jeg forstår på det tidspunkt ikke rigtigt hvad der er sket og tænker ikke videre over det. Men det gør ondt når jeg spiser, så jeg har bidt mig selv i tungen. Det er først lang tid senere, at jeg finder ud af, at jeg har haft et epileptisk krampeanfald den aften.

Nå, men der gik cirka halvanden uge. Jeg havde det stadigvæk lidt mærkeligt. Jeg fandt nogle gange mig selv liggende på gulvet - uden at vide hvordan jeg var havnet der. I min dagbog har jeg beskrevet engang, hvor jeg "vågnede" op liggende på badeværelsesgulvet. Men så den 7. juni 1994, må jeg alligevel have vidst, at noget var helt galt, for der forsøgte jeg hele dagen at få kontakt med en veninde, der også boede ude i højhusene - bare i en anden opgang. Den veninde hed Helle og var en som jeg kendte fra kollegiet. Jeg fik først fat i hende ved 18 tiden om aftenen, for jeg havde glemt, at hun var på arbejde. Da hun tog telefonen, sagde jeg bare kort:
   "Det er Laila. Kommer du lige op?" og så lagde jeg røret på igen. Der gik ikke lang tid før Helle kom op til mig. Hun spurgte mig hvad der var i vejen, fordi jeg havde lydt så underlig i telefonen og hun var lidt bekymret. Jeg fortalte hende det med, at jeg følte mig så mærkelig tilpas og, at jeg nogle gange vågnede op på gulvet uden at vide hvordan jeg var havnet der. Helle sagde, at hun ville tage min temperatur og fandt et mundtermometer. Den viste, at jeg havde feber. Så sagde Helle, at hun ville ringe efter vagtlægen og da hun lagde røret på sagde hun, at der snart ville komme en læge og se på mig.

Så husker jeg ingenting, før jeg finder mig selv liggende på min sofa i aflåst sideleje - det man lærer på førstehjælpskurser. Og Helle sidder ved siden af mig og er ved at tørre mig om munden med en fugtig klud. Jeg føler mig lidt omtåget og spørger Helle hvad der er sket. Helle fortæller mig, at jeg har haft et krampeanfald og bidt mig selv, så hun havde lagt mig i aflåst sideleje og var nu ved at tørre blodet om min mund væk. Kort efter kom vagtlægen. Han stillede mig nogle spørgsmål. Jeg kunne svare på næsten dem alle sammen - undtagen et. Det eneste jeg ikke kunne svare på var, hvad vores statsminister hed. Jeg kunne simpelthen ikke huske det. Jeg vidste, at den forrige hed Poul Schlütter, men jeg kunne ikke huske, at den nuværende hed Poul N. Rasmussen. Der var min hjerne total blank. Helle fortalte vagtlægen om det krampeanfald, som jeg havde haft imens, at hun havde været der og lægen ringede nu efter Falck. Bagefter sad han og snakkede lidt med mig. Jeg var stadig lidt omtåget, så jeg husker ikke præcis hvor lang tid der gik før Falck kom. Men i hvert fald ringede det på døren og Helle gik ud og lukkede op. To Falckmænd kom ind med en båre. Jeg blev hjulpet op på båren og fik et tæppe om mig. Helle låste døren til min lejlighed efter os og så tog vi elevatoren ned til ambulancen. Helle og den ene Falck mand sad omme bagi sammen med mig, mens den anden Falckmand kørte. Jeg husker ikke turen til Kolding Sygehus, men ifølge min journal fik jeg endnu et krampeanfald i ambulancen og endnu et der varede cirka 3 minutter kort efter ankomsten til skadestuen. Imens jeg er på skadestuen, havde Helle fået ringet til mine forældre og fortalt dem hvad der var sket. Jeg husker ikke ret meget, da jeg er meget omtåget efter mine anfald. Men jeg får hospitalsstøj på og sygeplejerskerne stiller en masse spørgsmål. Ellers husker jeg ikke så meget før min mor og far står ved siden af min seng på den enestue hvor jeg ligger. De næste par dage er også uklare, men jeg ved at mine forældre er hos mig hver eneste dag i nogle timer. Mit syn er ikke normalt. Jeg ser ligesom dobbelt og sløret på samme tid og jeg har svært ved at fokusere. Efter en lille uge bliver jeg så overført til neurologisk afdeling på Vejle Sygehus. Der ligger jeg så nogle dage, hvor jeg bliver undersøgt, får taget blodprøver, osv. Mine forældre besøger mig stadig hver dag.

En dag havde jeg været i bad, men ikke fået tørret mit hår ordentligt. Så jeg lå med vådt hår hele dagen. Dagen efter vågnede jeg med høj feber. Så blev jeg kørt tilbage til min enestue på Kolding Sygehus. Min høje feber fortsatte. Jeg fik taget temperatur 3 gange om dagen - morgen, middag og aften. Da feberen var på sit højeste, var den vist oppe på 40. Men så vendte det heldigvis og gik den anden vej og feberen faldt igen. Men jeg kunne jo heller ikke rigtig holde mad i mig. Jeg havde hele tiden kvalme og kastede op. Så jeg tabte mig meget. De gav mig piller mod kvalmen, men de hjalp ikke. Jeg var helt nede på omkring 46 kg. Så de var ret bekymrede for mig. Så var der en bekendt der foreslog, at jeg skulle prøve at drikke cola, i stedet for at spise de der piller mod kvalme, for hun havde hørt, at cola skulle hjælpe på dårlig mave. Så hentede de en cola til mig - og det hjalp !. Langsomt forsvandt kvalmen og jeg kunne begynde at holde mad i mig igen. Og jeg begyndte at tage på igen. Stille og roligt. 53 kg - 54 kg - 55 kg - osv. Et sted i min journal står der (citat:):
   "Har taget 200 gram på i dag."
   Jeg var indlagt på Kolding Sygehus i 1½ måned inden jeg blev udskrevet.

Min dagligdag på sygehuset var næsten altid ens. Jeg blev vækket kl. 7.00 om morgenen for at få taget min temperatur. Noget tid senere fik jeg serveret morgenmad og min medicin. Så kunne det være at der skulle tages en blodprøve eller også fik jeg lov til, at ligge og vente til det blev frokost. Tiden brugte jeg gerne til at sove lidt eller kigge ud af vinduerne. Så spiste jeg frokost og indtil eftermiddagskaffen, lå jeg så igen og sov eller kiggede ud af vinduerne. Efter eftermiddagskaffen gik der så endnu et par timer inden mine forældre kom på besøg. De blev gerne en del timer indtil aftenskaffen kl. ca. 20-21. Ved aftensmaden fik jeg igen noget medicin og det samme inden jeg skulle sove.

Så var der blodprøverne. Før i tiden har jeg egentlig altid været bange for nåle og sprøjter og for at få taget blodprøver. Men i de 1½ måned jeg lå på sygehuset vænnede jeg mig ret hurtigt til det. For jeg fik taget blodprøver 3 gange om dagen - næsten hver dag. Efter en måned lignede begge mine arme en stiknarkomans og laboranterne fik efterhånden sværere og sværere ved at finde en åre der kunne give dem det blod som de skulle bruge. Nogle gange stak de derfor også i mine hænder - lige mellem knoerne - og det gjorde ondt. Men jeg vænnede mig som sagt til at få taget blodprøver, og den dag i dag, rører det mig ikke når jeg ind imellem skal have taget en blodprøve. Blodprøverne skulle de bruge til at finde ud af hvilken virus det var, der var årsag til min sygdom. Ud af flere millioner muligheder, har de kunnet udelukket et par tusinde. Men de har stadigvæk ikke fundet lige netop den virus der er skyld i netop min hjernebetændelse. I den forbindelse vil jeg gerne lige tilføje, at hjernebetændelse ikke er det samme som minegitis.
   Minegitis hedder hjernehindebetændelse. Der er forskel på de to sygdomme.

Efter cirka 3 uger på sygehuset kom der en fysioterapeut ind til mig. Han hed Frank og han skulle lave nogle øvelser med mig, da jeg var meget svækket efter at have ligget syg så længe. Frank var bare helt fin. Han var sjov og kunne få mig til at le, selvom nogle af øvelserne var svære eller gjorde lidt ondt. Hans besøg blev et af lyspunkterne i den ellers så ensartede hverdag på sygehuset. En anden person som jeg husker, er en social- og sundhedsassistent ved navn Anja. Hun var tilknyttet min stue og hun kom hos mig hver dag. Hun var også sjov og kunne også få mig til at le.

Min mor tog nogle ugeblade med under et af sine besøg og jeg begyndte langsomt at kunne koncentrere mig om at læse lidt igen. Først 5 linier, så en halv side, så en hel side, så en halv novelle og endelig en hel novelle. Det gik fremad - langsomt, men sikkert. Også med fysioterapien. Så - 14 dage før jeg blev udskrevet - skete der en vending. Jeg kunne begynde at gå ! Først ved hjælp af kørestolens håndtag, som jeg støttede mig til. Men senere skaffede Frank mig en rigtig rollator. Det er ligesom et gåstativ, bare med hjul. Min var grøn og med en sort kurv foran. Og den havde et sæde, som jeg kunne sætte mig på hvis jeg blev træt i benene. Så skulle jeg op på 3. sal til fysioterapi hos Frank. Før var han kommet ned på min stue og havde øvet med mig der, men nu skulle jeg op i selve fysioterapien og fortsætte der. Jeg gik til fysioterapi hver dag i ca. en time. Enten kom Frank ned efter mig eller også tog jeg min rollator og gik op til fysioterapien selv. Men for det meste kom Frank ned efter mig. Jeg syntes, at øvelserne var svære. Jeg skulle lære, at gå igen. At tænke og styre mine fødder så de flyttede sig på den rigtige måde. Alt det som man normalt gør helt automatisk - det skulle jeg til at lære - og det var svært. Om og om igen. Og mange gange var jeg grædefærdig fordi jeg ikke kunne gøre det rigtig. For jeg tænkte hele tiden på, at før i tiden, var det jo noget som jeg jo bare gjorde uden at tænke over det og nu var det pludselig noget som min hjerne ikke kunne finde ud af - bare på grund af en dum sygdom. Men Frank var både en god og en hård træner og han gav ikke op - og det gjorde jeg heller ikke. Jeg ville komme til at gå igen. Jeg havde et job som kontorelev ved kommunen, der ventede på mig, og det job ville jeg have. Så jeg ville være rask. Det og så min stærke viljestyrke holdt mig i gang.

Jeg blev også gode venner med en af de andre patienter. Det var en ældre dame der hed Marie. Hun gik også med rollator og så gik hende og jeg små turer sammen med vores rollatorer eller "rulle-marier" som vi så spøgefuldt kaldte dem. Selvom Marie var en ældre dame på omkring 70 år, snakkede vi godt sammen og vi gik små turer hver dag. Mest gik vi ud i Glasgangen, der er en gang der forbinder medicinsk afdeling med en anden afdeling. Midt i Glasgangen er der en bænk, hvor man kan sidde, og den gik Marie og jeg altid ud til og der sad vi så og snakkede. Andre gange tog vi elevatoren op til 3. etage og gik ud på tagterrassen med vores rollatorer og sad der og nød solen. Det var lidt dejlig adspredelse i hverdagen. Den dag i dag, har jeg stadig kontakt med Marie.
   Så fik jeg lov til at komme hjem til mine forældre en weekend. Jeg tror nok, at det var til min farmors fødselsdag. Den weekend gik jeg en tur sammen med min mor. Min mor gik med vores daværende hund, Bonzo og jeg gik med min rollator. Weekenden efter, den 14/7 - 1994, blev jeg udskrevet fra sygehuset, men kun fordi jeg skulle hjem og bo hos mine forældre.


Rekreation - tiden bagefter
   Da jeg blev udskrevet og flyttede hjem til mine forældre, blev det arrangeret, at jeg skulle fortsætte med at gå til genoptræning i Fysioterapien i Horsens. Det blev også arrangeret at jeg kom til en talepædagog, da jeg havde svære taleproblemer (også kaldet Afasi) efter min sygdom. For eksempel skulle jeg tit lede længe efter ordene og min tale var langsom. Men det blev der rettet op på af talepædagogen. Det gik også bedre med den fysiske genoptræning. Men min balance var stadig ikke god. For eksempel sådan noget som at stå op på og af en cykel eller bare det at cykle. Det kunne jeg pludselig ikke mere. Jeg var bange for at vælte, fordi min balance var så usikker. Og den dag i dag står min cykel stadig gemt væk i mit kælderrum og står bare og samler støv. Jeg tør stadig ikke at cykle.

Og min hukommelse var væk. Der var store "sorte" huller - mange ting som jeg pludselig ikke kunne huske var sket. Eller ting som jeg glemte to minutter efter jeg havde fået dem at vide. Mennesker, som jeg ikke kunne huske eller genkende. Og der var mange ting som jeg skulle have forklaret op til flere gange, fordi jeg simpelthen havde svært ved at forstå det. Sådan havde jeg ikke været før min sygdom.

Hos mine forældre brugte jeg min tid med bl.a. at løse kryds og tværs, læse, og spille kort med min mor. Jeg gik også ture med min mor - nogle gange var det gåture med hunden Bonzo, andre gange indkøbsture, men jeg gik altid med min rollator. I hvert fald i starten. Jeg blev jo langsom bedre og endelig kunne jeg helt slippe rollatoren og gå uden.

Første gang jeg skulle gå en tur med vores hund Bonzo alene og uden rollator, var lidt overraskende. Normalt plejede Bonzo at trække helt vildt i snoren og han kunne nemt have væltet mig omkuld. Men det gjorde han ikke. Det var ligesom om, at han kunne fornemme, at jeg ikke var helt som jeg plejer at være og det tog han hensyn til. Bonzo gik stille og roligt og trak ikke i snoren en eneste gang. Jeg var både glad og forbavset over, at vores hund tog sådan et hensyn til mig.

Min rekreation hos mine forældre varede frem til november måned 1994. Selvom jeg var sygemeldt, var jeg officielt ansat som kontorelev pr. 1. august 1994, men jeg var ikke rask nok til at starte i min stilling før den 28. november 1994. Så jeg startede senere end de andre kontorelever. Men jeg kom dog trods alt i gang med min kontorelevuddannelse, sådan som jeg havde kæmpet for og ønsket det. Og jeg var flyttet tilbage til min et værelses lejlighed i Kolding, hvor det hele var startet.

Og så var det at jeg mødte Johnny. Læs min livshistorie "Johnny".